先天性心脏病(Congenital Heart Disease,CHD)作为一种常见的出生缺陷,由于患儿治疗及康复费用较高,加之生活需要照料,往往会给家庭,尤其是农村地区家庭带来一定的负担。文章通过采用一般访谈结合90项症状清单(Symptom Checklist 90,SCL-90)及生活质量综合问卷(Generic Quality of Life Inventory-74,GQOLI-74)对济宁农村地区CHD患儿家庭成员经济负担、精神负担情况进行调查,可有效了解农村地区CHD患儿致家庭负担情况,并为今后开展出生缺陷预防工作提供良好的理论依据及数据支持。
目的了解农村地区先天性唇腭裂患儿致家庭负担情况。方法以生活质量综合问卷(generic quality of life inventory,GQOLI)为测量工具,对57名先天性唇腭裂患儿的119名陪护人的生活质量情况进行评定,同时结合症状自评量表(symptom checklist 90,SCL-90),对患儿陪护人精神状况进行调查,以综合评定先天性唇腭裂患儿致农村地区家庭负担情况。结果先天性唇腭裂患儿陪护人GQOLI-74的4个维度得分均低于对照组人群,但仅在躯体健康维度、心理健康维度及社会健康维度3个方面差异有统计学意义(P<0.05);SCL-90量表的所有因子的得分均高于对照组人群,且在躯体化、人际关系、抑郁、焦虑和精神病性5个因子方面差异有统计学意义(P<0.05)。结论先天性唇腭裂患儿对家庭造成的经济方面负担不大,但精神方面的负担则是一个不容忽视的问题。
