周寅
- 作品数：2 被引量：2H指数：1
- 供职机构：北京协和医院更多>>
- 相关领域：医药卫生更多>>
- 北京河北两地重型血友病A患儿现况调查分析
- 2015年
- 目的:探讨不同属地重型血友病患儿的治疗现况和生存现况。方法:以电话回访的形式调查我院近10年登记的北京及河北两地重型血友病A患儿,排除伴有FⅧ抑制物的患儿。结果:共调查患儿69例,均为男性,两地血友病患儿医保状况存在差异(P<0.05),北京地区医保比例<50%占58.06%,河北地区占100%,北京优于河北;在治疗方案的选择上存在差异(P<0.05),北京地区预防治疗比例为41.94%,河北地区为15.79%,北京患儿更倾向于预防治疗;两地患儿在就学上存在差异(P<0.05),北京地区就学比例为93.55%,河北地区为63.16%,北京患儿就学比例高于河北;不同治疗方案在凝血因子使用量上存在差异(P<0.05),预防治疗组每个月凝血因子用量为(6 615.79±8 629.55)IU,按需治疗组为(1 240.82±1 101.74)IU,预防治疗组高于按需治疗组,但两组患者在有无靶关节、行动障碍、就学等因素上无差异;在靶关节个数的多因素分析中发现,年龄、年出血次数与靶关节个数呈正相关(β=0.063,P=0.040;β=0.016,P=0.025)。结论:不同地区血友病患儿治疗方案的选择受经济、医保、治疗理念等因素影响;预防治疗和按需治疗均未达到很好控制出血减少靶关节形成的治疗目标,与发达国家的血友病防治水平存在差距,呼吁加大血友病的医保支持力度,充分发挥血友病治疗中心的宣传、教育和管理作用。
- 李魁星华宝来周寅肖娟赵艳伟陈春蓉余旻虹
- 关键词：血友病A按需治疗
- 475例血友病患儿登记与管理的回顾性分析被引量：2
- 2016年
- 目的 通过对笔者医院血友病中心近年来儿童血友病患者的登记和管理数据进行回顾性分析,以总结经验、提高对血友病登记和管理的认识,为进一步制定符合中国国情的儿童血友病综合管理模式提供依据.方法 收集笔者医院血友病中心自2007年12月1日～ 2014年10月31日登记的所有儿童血友病病例有关数据并进行统计分析.结果 共收集到475例病例资料,分别来自全国28个省、市、自治区;血友病A414例（87.16％）,血友病B61例（12.84％）;重型359例（75.58％）,中间型74例（15.58％）,轻型42例（8.84％）;仅132例（27.79％）有血友病家族史.临床分型与初次出血年龄有相关性（P＜0.01）初次出血年龄越小的,临床分型越重;初次出血年龄与关节受损有相关性（P＜0.01）初次出血年龄越小,越易出现关节受损.结论 目前我国血友病登记管理工作尚处于起步阶段,缺少血友病综合管理的研究和经验,登记系统仍不完善,这需要各级卫生部门能够加强对血友病中心的建设力度,提高对患者的追踪管理水平,改善血友病患儿的生活质量.
- 周寅李魁星肖娟
- 关键词：血友病登记
